Stichting Keep Anita Walking

NL49 SNSB 0945 3797 06

of dream or donate via de doneerknop

 

Stichting Keep Anita Walking is opgericht om  Hematopoïetische StamCel Transplantatie (HSCT) in Nederland erkend te krijgen. Door middel van Crowdfunding, donaties en acties zal de stichting proberen zoveel mogelijk geld en middelen in te zamelen om MS Patiënten te ondersteunen voor een HSCT behandeling in het buitenland.

Het verhaal van Anita Smeets

Sinds 2013 lijd ik aan de progressieve vorm van MS, nu in 3 jaar loop ik nog maar moeilijk 50 meter met stok, de kracht in mijn armen en benen neemt per maand af als ik niets doen ben ik binnen een aantal jaren bedlegerig .In Nederland ben ik uitbehandeld voor mijn vorm van MS er is niets wat mijn achteruitgang zou kunnen stoppen. In het buitenland wordt een aantal jaar stamceltherapie toegepast wat mijn ziekte voor 86% kan stoppen, echter kost dit geld veel geld wat door de ziekenkostenverzekeraars niet wordt vergoed. Deze behandeling is voor mij de enigste optie om mijn achteruitgang te stoppen en waarschijnlijk mijn ziekte kan verbeteren. 
Dus mensen willen jullie mij helpen d.m.v. doneren (ieder euro is er 1) of actie’s voor mij en eventueel met mij te organiseren, iedere hulp is welkom. Doneren kan via de doneer knop bovenaan de pagina of via de rekening van de stichting.

NL49 SNSB 0945 3797 06

 
Home
Home
Home
Home
Home

Multiple Sclerose

Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg).
Dit centrale zenuwstelsel kan bij MS bepaalde signalen niet goed verwerken, doordat de isolatielaag (myeline) rondom de zenuwen is aangetast.
Dit kan diverse uitvalsverschijnselen geven: van krachtsverlies, blindheid en extreme moeheid tot geheugenproblemen.

Oorzaak van MS onbekend
Het is nog niet bekend hoe multiple sclerose precies ontstaat.
Wel is duidelijk dat het afweersysteem een grote rol bij MS speelt.
Bepaalde cellen van het afweersysteem breken het myeline rondom de zenuwen af.
Helaas is nog niet bekend waaróm het afweersysteem myeline afbreekt.
Onderzoekers denken dat een combinatie van erfelijke factoren en factoren uit de omgeving de kans op het krijgen van MS vergroten.
Verder onderzoek is nodig om hier meer duidelijkheid over te krijgen. 

Ingrijpende ziekte, moeilijke diagnose MS
MS is een zeer ingrijpende ziekte, niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor de omgeving.
Naast de geleidelijke uitval van verschillende lichaamsfuncties brengt de diagnose MS ook veel onzekerheid met zich mee.
Dit begint al vroeg in het ziekteproces bij het stellen van de diagnose.
Dit is vaak moeilijk omdat de symptomen van MS per persoon erg verschillend zijn.
Maar ook als de diagnose eenmaal gesteld is, blijft er veel onzekerheid over het beloop van de ziekte
 

De behandeling



Hematopoïetische stamcellen (HSCs) vormen de “zaadjes” van de cellen die de bouwstenen zijn van ons bloed en het immuunsysteem. Bij volwassenen bevinden deze stamcellen zich in het beenmerg, een complex zacht weefsel dat zich in de holtes van vooral grote, platte botten bevindt. Gedurende ons leven differentieert een groot aantal HSCs voortdurend om het bloed en lymfeklieren aan te vullen. Ook vervangen zij volwassen cellen en cellen die aan het eind van hun functionele leven of op een andere manier zijn geëlimineerd of verloren zijn gegaan. HSCs zijn daarom essentieel voor onze ontwikkeling en om te overleven. Het vermogen van HSCs om het bloed en immuunsysteem aan te vullen is een zeer nuttige eigenschap voor de behandeling van bepaalde verstoringen. Door toediening van HSCs worden er een heleboel nieuwe, gezonde cellen gegenereerd en kan iemand zelfs worden “gered” van een fout in het beenmerg die wordt veroorzaakt door beschadiging van het merg of blootstelling aan radiotherapie of chemotherapie. Bij experimenten heeft een enkele HSC het bloed van een muis vernieuwd, waardoor de muis een, onder normale omstandigheden, dodelijke hoeveelheid nucleaire straling heeft overleefd!

HSCs in het ziekenhuis: hematopoïetische stamceltransplantatie
Tegenwoordig maken hematologen bij hematopoïetische stamceltransplantatie (HSCT) regelmatig gebruik van HSC infusie om bij mensen die hoge doses immunosuppressieve straling of chemotherapie hebben gehad, de productie van bloedcellen te stimuleren, zodat deze weer in aantal toenemen. Normaal gesproken worden HSCs geoogst door middel van een beenmergpunctie waarbij de stamcellen worden opgezogen uit het beenmerg van het heupbeen. Of men stimuleert de groei van de stamcellen waardoor zij terechtkomen in het perifere bloed. Door het toedienen van een hormoon dat de celdeling stimuleert, zullen een aantal HSCs in de bloedstroom terecht komen. Het bloed van de patiënt wordt in een cel separator gedaan waar de HSCs samen met de witte cellen uit het perifere bloed worden verzameld. Dit proces heet leukoferese. De HSCs kunnen verder gezuiverd worden door cellen met de CD34- markers die zij dragen op het celmembraan, te selecteren. Navelstrengbloed is ook zeer rijk aan HSCs en is gebruikt voor hematopoïetische transplantatie bij kanker en dan vooral bij kinderen die geen overeenkomende beenmerg donor hadden. De HSCs kunnen worden geoogst uit een patiënt en worden bewaard om later, na de chemotherapie weer bij dezelfde patiënt te worden toegediend; deze procedure heet autologe stamceltransplantatie. Ook kan een genetisch “overeenkomende” donor worden gezocht onder de familieleden van de persoon of uit een donorregister voor beenmerg of navelstrengbloed; de transplantatie van HSCs van een andere persoon wordt allogene stamceltransplantatie genoemd. Allogene of autologe HSCT hebben een andere indicatie en worden alle twee veel toegepast voor de behandeling van bloedkanker, lymfklierkanker en beenmergkanker. HSC transplantatie is al voor tienduizenden mensen met leukemie, lymfoom, myeloom en andere kwaadaardige tumoren een levensreddende behandeling geweest.

HCST voor “reparatie van het immuunsysteem”
Na het waarnemen van een remissie bij mensen met een ziekte als bijvoorbeeld kanker die zijn behandeld met HSCT, zijn klinische onderzoeken die het potentiële nut van HSCT bij MS en andere auto-immuunziekten bestuderen opgestart. Omdat bij allogene transplantaties de kans op bijwerkingen en ernstige complicaties hoger is, hebben deze testen zich beperkt tot autologe HSCT.

Hoe gaat autologe HCST bij MS in zijn werk?
De beschadigingen bij MS zijn geïnfiltreerd met uit bloed afkomstige immuuncellen. Hieronder bevinden zich ook T- en B- lymfocyten die de myelineproducerende cellen lijken aan te vallen en te beschadigen. We weten niet waardoor deze aanval wordt veroorzaakt, maar het proces heeft bijna zeker betrekking op het niet juist functioneren van het immuunsysteem. Het doel van HSCT bij MS is om het bestaande immuunsysteem met immunosupressieve chemotherapie te zuiveren en door middel van HSCT een populatie nieuwe, gezonde immuuncellen te regenereren. Dit proces wordt, zeer ingenieus, “resetting of the immunological clock” (het terugzetten van de immunologische klok) genoemd. Dit betekent dat in principe volwassen cellen van het immuunsysteem die de hersenen aanvallen, kunnen worden geëlimineerd en worden vervangen door nieuwe, onschadelijke cellen. Recent onderzoek heeft aangetoond dat dit “resetten” van het immuunsysteem ook daadwerkelijk plaatsvindt en dat de thymus (zwezerik), het orgaan waar hematopoïetische voorlopercellen zich ontwikkelen tot volwassen T-lymfocyten, na HSCT opnieuw wordt geactiveerd. Hierdoor neemt het aantal T-cellen, waaronder mogelijk ook “regulerende” T-cellen die de auto-immuunaanvallen onderdrukken, toe.

Wat kan HSCT doen voor mensen met MS?
Anno 2016 hebben honderden mensen over de hele wereld een autologen hematopoïetische stamceltransplantatie ondergaan. Hoewel gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek, dat nauwgezet de effectiviteit bepaalt, nog niet is afgerond, geeft de analyse van de tot nu toe gerapporteerde resultaten een indicatie van wat men met deze behandeling op dit moment wel en niet kan bereiken. Allereerst heeft HSCT in het algemeen een positief effect laten zien op de onderdrukking van ontstekingen en de ontwikkeling van nieuwe plaques zoals aangetoond met MRI bij gemiddeld 80% van de patiënten. Bij een meerderheid van de behandelde mensen stabiliseerde en verbeterde zelfs de bestaande neurologische beperking.

Het immuunsysteem wordt teruggebracht naar een moment voordat de MS ontstond. Daarnaast kunnen de stamcellen mogelijk de schade die door de MS in het centraal zenuwstelsel werd veroorzaakt al dan niet deels herstellen. Deze resultaten met een succesratio van gemiddeld 80% zijn gebaseerd op meer dan 20 jaar onderzoek en zijn de basis voor het internationale onderzoek dat plaats vindt in Amerika, Engeland, Zweden,Spanje, Rusland en Brazilië. 

Sponsors

Op deze pagina kunt U als bedrijf worden vermeld met logo bij een donatie van 200 euro of meer

Media

Informatie via info@keepanitawalking.nl

of 06-20646375

 

 

Home

Uitzending DTV maandag 19 December 2016

Home
Home

Acties

 5,6 en 7 April 2017 Reuzenrad actie met Johan Vlemmix

Opbrengst € 630 

9 maart 2017 Bingo in ’t Tunneke Heesch.  

Opbrengst € 2680,00

15 t/m 28 januari 2017 collecte gemeente Bernheze

Opbrengst €1052,00

14 en 15 januari 2017 Sport en leefstijlclub de Toekomst Kerkrade Bodypump 100 aktie

Opbrengst €1277,80

 

januari 2017 Goede doelen actie Hutten Catering door Bianca van den Hurk

Opbrengst €250,00

18 december kerstmarkt Heesch Opbrengst Glühwein

Opbrengst € 200.00

vanaf 18 december lege flessen aktie Jumbo Wiegmans Heesch. Opbrengst nog niet bekend.

Het bedenken en organiseren van acties wordt zeer op prijs gesteld. 

Voor meer informatie en/of aanmelding graag mail naar info@keepanitawalking.nl

Home
Home
Home
Home

Contact

Heesch, Nederland.
KvK; 67318991
06-20646375